Новости. Статьи. Видео. Информация о спикере: Мониава Лида из Благотворительный фонд «Дом с маяком»: Образование, профессиональный опыт, участие в конференцияx. По мнению Мониавы, распространение новостей, подобных той, что в Подмосковье закрылись все детские дома, — это пример государственной пропаганды.
Отвоевался: Коли больше нет. Раскаяния от Лиды Мониавы - тоже
Это как раз и есть эвтаназия — когда врач делает укол, чтобы человек умер. Но когда, услышав такой вопрос, мы приезжаем, расписываем схему обезболивания, получаем морфин и ребенку становится легче, у него перестает болеть, он начинает снова играть, есть, общаться с мамой, мысли об эвтаназии у родителей уже нет. Я думаю, очень важно наладить у нас в России такую систему, которая позволит получать обезболивающее в день обращения. Хочется еще, чтобы были грамотные врачи, которые могут схему обезболивания правильно расписать. Мало просто достать ребенку препарат, надо еще расписать эту дозу, корректировать ее, если болевой синдром увеличивается, а это практически ювелирная работа.
А врачей, умеющих вести болевой синдром, у нас, к сожалению, очень мало. Вторая проблема, из-за которой родители часто просят эвтаназию, состоит в том, что наша медицина совсем не умеет остановиться. И если неизлечимо больной ребенок умирает от своего основного заболевания, его не могут просто отпустить. Например, дети со спинально-мышечной атрофией 1 типа — это дети, которые редко доживают до двух лет.
У них слабеют мышцы, они не могут дышать и от этого умирают. Вот в России не могут просто отпустить ребенка. И если он перестал дышать, ему обязательно подключают трубку аппарата вентиляции легких, и он лежит… Этим аппаратом его не вылечат, он не может пошевелиться, не может есть, пить, не может ничего сказать, вообще ничего не может! Через одну трубку он дышит, через другую его кормят, еще два десятка трубок ему вставляют каждый день в нос и рот, чтобы отсосать слизь, а чтобы он сходил в туалет, ему ставят клизму.
Но он будет лежать вот так год, два, три, а может и 10 лет. И может только смотреть. Родители таких детей тоже говорят нам, что хотели бы эвтаназию, потому что видят, что их ребенок страдает. Это не жизнь.
Когда неизлечимо больной ребенок умирает, его не надо реанимировать. Если такого искусственного продления жизни для неизлечимо больных не будет, не будет у родителей возникать и мыслей об эвтаназии. Чудовищно осознавать, что в 21 веке у нас нет никакого адекватного протокола действий для таких случаев. За границей, например, такому ребенку еще в больнице делают специальную карту, в которой написано все-все про него.
Если он заболеет пневмонией, ему нужно давать антибиотики такие-то, предположим, нужно давать кислород, но не нужно подключать к ИВЛ, если случится остановка дыхания, нужно попробовать его продышать мешком Амбу, и если не получится — аппарат ИВЛ включать не нужно. В этой карте в мельчайших деталях расписано все, что может произойти с ребенком, заранее принято врачом и мамой решение. И дальше, что бы и где бы с ребенком ни происходило — в школе, в магазине, где угодно, врач, который оказался рядом, например, врач скорой помощи, сможет увидеть этот план и действовать по нему. Мы очень хотим, чтобы в России появилась такая медицинская карта, которая, как паспорт, всегда может быть с ребенком.
Хоспис фото 7. Я не знаю. Я просто вижу, что в России сейчас есть такая проблема: законы принимаются, а вот правоприменения этих законов в реальной ситуации можно и десять лет ждать. Мало издать закон, нужно контролировать то, как он исполняется.
В России этого контроля пока что, к сожалению, нет вообще. У меня к вам последний вопрос: расскажите, как вам помочь? Что можно сделать для Детского хосписа? Для нас самое важное — деньги.
Каждый месяц Детскому хоспису требуется 25 миллионов рублей. У нас 500 подопечных детей, и им очень много всего нужно: лекарства, оборудование, питание. Плюс зарплата врачам, которые к ним ездят. У нас, например, есть деньги на этот месяц, а на следующий — уже нет, поэтому всех, кто будет читать, очень просим переводить деньги в хоспис и не думать, что 25 миллионов можно собрать только крупными суммами, на самом деле эта цифра складывается из маленьких-маленьких пожертвований.
Главное, чтобы людей, которые поддерживают хоспис, было много. Самый простой вариант — перевести смс-пожертвование. Можно просто отправить смс, где цифрами будет написана сумма, например, 500 на номер 1200. У нас на сайте есть раздел «Помочь», и там можно перевести деньги с карты, перевести на расчетный счет, на PayPal.
А второе, что очень нужно — это помощь волонтеров. Даже если бы у нас было 500 сотрудников, когда у тебя 500 подопечных детей, без помощи волонтеров нам все равно не справиться. Например, все посылки с питанием и расходными материалами, которые мы покупаем детям, нужно им отвозить. В офисе хосписа есть склад, где лежат эти посылки для разных детей.
Мы очень просим людей, у которых есть машина, приехать и отвезти их по адресам.
Взяв мальчика во время первой волны карантина, лечась у психиатра, от скуки, что ли, она таскала его везде. На митинг в поддержку Навального, в клуб, в кафе, она проколола ему ухо и устроила ему полет на вертолете. Будь это здоровый ребенок — за него следовало бы, наверное, порадоваться. Да, будь это здоровый ребенок, умеющий выражать свои желания. Бессловесный Коля реагировал на происходящее не иначе как эпилептическими приступами. В начале года шоу подошло к логической кульминации.
Норма сатурации — 95—100. Было понятно, что запертый в собственном теле мальчик, с его красивым, но нечеловеческим лицом, огромными глазами, ртом лягушачьего принца, хрупкими ноготками — он совсем на грани. Что его надо в больницу. В реанимацию. Спасать, куда угодно, от восторженной опекунши. Но Коля пришел в себя, и через несколько дней Мониава повезла его на концерт. В клуб.
Ребенка с эписиндромом.
Как вы? У нас все время то одно, то другое — поэтому проехали, дальше живем. Чем кончилась эта история? Они и так должны приходить ко мне раз в три месяца, а по жалобам приходят дополнительно.
Взяли последние Колины медицинские выписки, не нашли нарушений. Они пишут: "На вас поступила жалоба, нам необходимо прийти к вам с внеплановой проверкой, когда вам удобно? Они приходят, спрашивают, как дела. Задают вопросы по жалобе… — Вы писали, что автор жалобы просит в том числе запретить вам публиковать информацию о жизни Коли. Такой запрет возможен?
Просто прочитала, как какой-то бред сумасшедшего, не обдумывая каждый пункт. Я не думаю, что опекуну можно запретить что-то писать про ребенка, но об этом даже опека ничего не говорила. Но многие подростки по крайней мере могут спорить с родителями на эту тему. А Коля не может сказать: "Лид, не пиши про меня, пожалуйста". Он не будет учиться в вузе, не будет жениться, поэтому вряд ли мои посты о нем помешают ему в жизни.
Потому что не хочется, чтобы бред, который я писала в 8-м классе, теперь кто-то прочел. И я думаю, детям может быть не очень приятно, что, когда они вырастут, кто-то сможет прочесть подробности про их детство. Но на мой взгляд, это никак не связано с Колей. Их никто не видит, никто ничего про них не знает. Как они едят, перемещаются, из подъезда выходят… Все это было покрыто мраком много-много лет.
И мне, наоборот, хочется, чтобы это перестало быть таким приватным. Почему мама Коли от него отказалась, почему вообще от таких детей отказываются? Потому что кажется, что жизнь с таким ребенком — это ад какой-то. А когда видишь, что люди ходят в кинотеатры, ездят на море, отправляют детей в школу, то это уже не что-то настолько страшное. Поэтому это моя цель — рассказывать больше подробностей.
А Коле это полезно? Я предполагаю, что надо с ним общаться так же, как с любым человеком его возраста, то есть как с 12-летним. Я не ставлю ему детские мультики, если он смотрит фильмы — то со мной, то, что мне интересно. В основном это документальное кино о жизни инвалидов в Америке и Европе. Но при этом я не думаю, что его интеллектуальное развитие позволяет переживать из-за постов в интернете.
Я думаю, он вообще не понимает, что такое интернет, что такое компьютер. Если его вовремя не поменять, то Коля будет весь мокрый. Быть мокрым не очень приятно, к тому же потом еще на улицу идти. А доступные туалеты в заведениях — редкость. Обычно или узкие двери, или ступеньки.
Я поворачиваю Колю к стенке так, чтобы его меньше было видно, и меняю подгузник. Обычно мы сидим где-то в углу зала, то есть это не происходит так, что в метре от меня толпа народа и все Колю видят. Но все равно это супернеприятно и мне, и, я думаю, всем остальным. Потому что ладно, если он пописал, а если он покакал? Это будет пахнуть на весь зал.
Но что делать, если нет доступного туалета? Лучше б туалет сделали доступный. Даже если он в деменции, его не станут переодевать прилюдно. Менять подгузник в ресторане, даже отвернув человека к стенке, — это не очень про достоинство… — Вообще не про достоинство. Только я считаю, в этом не я виновата.
Достоинство нарушаю не я, меняя Коле подгузник, — я не могу его не поменять. А наше общество, люди, которые открывают кафе без доступных туалетов. Все, значит, себе позволяют сделать место недоступным, а потом на меня накидываются: я Колину приватность нарушила. А у меня выбора просто нет. Или ты дома сидишь и тебя никто не видит, или выходишь — и разделяешь ответственность за Колино достоинство со всеми людьми, с которыми пересекаешься.
И Коле не хочу менять. Но если выбор не создан — ты делаешь то, что тебе не очень хочется. Это значит отказываться от жизни. Я считаю, что правильно подстраивать жизнь под нужды инвалидов. Всякий раз, когда сталкиваюсь с недоступной средой, я потом пишу в это место с просьбой что-то исправить.
Раньше в офисе "Дома с маяком" на одном из этажей сидели только административные работники. А потом мы сделали там дневной центр для пациентов. И в результате сами оказались местом, где человеку в коляске негде сходить в туалет. Мы закрыли дневной центр на две недели, потратили 300 тысяч, зато сделали на этаже большой туалет, в котором можно и лечь, чтобы поменять подгузник. Я никогда не буду менять Коле подгузник посреди зала, если есть где это сделать.
Если нет — да, приходится Колю унижать. Но это делаю, на мой взгляд, не я, а мы все Мне с Колей гораздо проще, чем многим нашим пациентам, потому что у него коляска лежачая. Я могу переодеть его прямо там. А обычно коляски сидячие, и чтобы это сделать, человека надо куда-то положить. Один рассказывал, что ходил в пиццерию, с ним был ассистент.
Там был недоступный туалет и пустой зал. Они попросили: можно выложить его на стол, мы подложим пеленку, все потом вытрем, вокруг все равно никого нет… Им не разрешили. Пришлось из кафе идти домой. Но у меня такой характер: мне все равно, кто что говорит. Я буду делать то, что мне надо, и мне все равно, криво на это смотрят или не криво.
Как вам кажется, нормально при ребенке говорить, что он скоро умрет? Так принято в хосписе? А родители много месяцев говорили, что он не понимает, что умрет, что нужно от него все скрывать… Мы пытались убедить их с ним поговорить, но не смогли. Потом он умер — мама открывает письмо и узнает, что он все прекрасно понимал. И что ему было очень тяжело, что он не может обсудить это с родителями.
А другому нашему пациенту мама много раз говорила, что он может умереть от своего заболевания. Они уже тысячу раз обсудили, где его похоронить, и могут даже шутить в семье на эту тему. У нас умирают где-то 120 детей в год, а хоспис работает уже семь лет. И мы видим, что, когда родители не говорят с ребенком об этом честно, им потом тяжелее. Они мучаются, что что-то не сказали, что-то самое главное не сделали, не спросили, прощения не попросили… Часто бывает, что подросток не говорит о смерти с мамой, потому что думает, что она до конца все не осознает.
И она думает так же о нем. Они так друг друга берегут — и между ними встает стена молчания, и это плохо… Короче, я за то, чтобы говорить об этом. И сама тоже так делаю. Объясняют, что "Вася уехал". И он будет своей маме меньше доверять.
Скажет она потом: "Я тебя люблю", а он: "Ага! Не факт". Любое вранье разрушает отношения. Лучше, когда случается само собой. Мама приходит с онкобольным ребенком на обследование, и на МРТ видно, что опухоль растет.
Обычно детям об этом не говорят — мама заходит к врачу одна, потом вытирает слезы, сжав губы, выходит к ребенку, говорит, что все хорошо… А можно было бы зайти в кабинет вместе, и вместе услышать от врача: "Не очень хорошо, опухоль выросла". И тогда ребенок сам спросит: а что это значит, а что будет дальше. У нас в хосписе нет цели сказать ребенку: "Ты умрешь". Есть цель — чтобы у него не было "неотвеченных" вопросов То есть мы стараемся идти от того, о чем он сам спрашивает. У нас были пациенты — молодые взрослые, — которых мы спрашивали: "Вы хотели ли бы поговорить о том, как будет развиваться болезнь?
Это их право. Но в основном вопросы есть, и хорошо бы на них отвечать. Бывает, ребенка выписывают из больницы, потому что уже ничего не могут сделать, и родители выкручиваются — говорят, что позже его будут лечить. И вот он лежит дома, ему все хуже и хуже, и он не понимает, почему его не лечат. А лучше было бы сразу сказать: "Лечение сейчас не могут подобрать, будем надеяться, что что-то новое изобретут, а пока будем с тобой дома".
То есть надо просто на каждом этапе не врать.
Лида Мониава, директор благотворительного фонда «Дом с маяком»: «Еще одна мама больного ребенка задержана на почте с посылкой фризиума. В этот раз все хуже — уголовное дело возбуждено».
У ребенка задержанной женщины диагноз — эпилепсия. Ребенку нужен препарат «Фризиум». Мать заказала лекарство через Интернет.
При получении посылки на почте к ней подошли двое сотрудников отдела по борьбе с контрабандой наркотиков Таможенной службы. Женщину допрашивали 5 часов, а посылку с необходимым ребенку лекарством забрали.
«Сирота не выбирал быть мертвым». Имеют ли право дети с инвалидностью искать своих родителей?
Вкратце: Лида и её команда, будучи опекунами паллиативных детей из интернатов, разыскивает их родственников через соцсети и оповещает про статус-кво. 10 декабря 2020 - Новости Санкт-Петербурга - 16 янв, 2018 Лида Мониава – заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком». Директор по развитию фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала домой 12-летнего Колю в 2020 году, когда несколько сотрудников хосписа стали опекунами тяжелобольных детей. Жизнь в Церкви.
Отвоевался: Коли больше нет. Раскаяния от Лиды Мониавы - тоже
Как изменилась жизнь директора по развитию детского хосписа «Дом с маяком» Лиды Мониавы после того, как она взяла под опеку мальчика Колю из психоневрологиче. Замдиректора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава говорит, решение прокуратуры, безусловно, хорошая новость, но проблему это не решает. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой, Полины Иванушкиной в форматах fb2, txt, epub, pdf или читать онлайн! Оставляйте и читайте отзывы о книге на ЛитРес! Лида Мониава. Вот уже 10 месяцев большинство моих очных разговоров с друзьями сводятся к обсуждению выбора оставаться или уезжать.
«Я не знала, что со мной будет, когда увижу сына впервые за 12 лет»
Новости по тэгу. →. Лида Мониава. Неизлечимо больной мальчик Коля, который последние полтора года своей жизни провел в домашних условиях, в квартире Лиды Мониавы, найдет свой последний приют в родственной. Вчера Мониава призывала рожать детей с врожденными необратимыми отклонениями, сегодня пишет, цитата. Директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава — официальный опекун 12-летнего Коли, ребенка со множественными врожденными нарушениями. Лида Мониава сама же подпобно и описывала жизнь своего подопечного.
Лида Мониава
Эта мало кому понятная формулировка и теперь осталась. Но сейчас врачи активно включаются в судьбу своих маленьких неизлечимых пациентов. Нам теперь часто звонят медики из разных больниц и просят взять безнадежно больного ребенка в хоспис, потому что боятся, что дома у него не будет обезболивания...
Большая проблема в том, что до сих пор нет детского хосписа. Взрослый хоспис может взять одного-двух детей".
В ней Гуревич указывала, что Мониава неправильно обращается с больным приемным сыном.
В декабре 2020 года сообщалось , что Московский городской суд отменил штраф в 200 тысяч рублей детскому хоспису «Дом с маяком», чьи сотрудники допустили ошибки в журнале учета наркотических средств. Жалобу на учреждение подала пользовательница Facebook Ираида Волкова, которая попросила полицию проверить выдачу препарата «Фризиум» мальчику Коле, находящемуся под опекой основательницы хосписа Лиды Мониавы.
И главное - начала везде быть с ним. На море. В поход. В школу. На дискотеку. На концерт.
В бассейн. На работу. В деревню. В гости. Да, важно сказать, что ребёнок был ближе к паллиативному, то есть никто даже не мог сказать слышит ли он и понимает ли хоть что то, потому что Коля не говорил, не реагировал, в основном спал или делал вид что спит. А теперь, внимание, вопрос, вокруг которого и разгорелась сегодня у нас в организации дискуссия: жизнь Коли с Лидой это скорее зло для мальчика или в этом была его великая миссия? За время жизни вместе, через Колю, Лида показала и даже решила ряд социальных проблем в масштабах государства.